kele
perec1
garas1
65. évfolyam
16. szám
Megjelenés:
2021. 04. 22.
kiscim1621
 

„Számomra az életet jelenti”

drago1421A hematológiai daganatos megbetegedésekben alkalmazható CAR-T terápia óriási fejlődést hozott a daganatos betegek számára, de az ára igen magas (660.000 euró). Az Egészségügyi Minisztérium részéről biztosított eszközök ellenére a gép beszerzése nem valósult meg, így megvásárlása érdekében a betegek (akiknek a sejtterápia jelenti az egyetlen reményt) kezdeményezésére jótékonysági akció indult. Ebben oroszlánrészt vállalt Drago Ivanuša lendvai származású zeneszerző és zongorista, aki őszinte vallomásaival a sajtóban rávilágított a vérrákos betegek sokszor reménytelen helyzetére. Mi is erről kérdeztük.

Drago Ivanuša, aki már a 90-es évek óta Ljubljanában él és dolgozik, az egyik legaktívabb szlovén filmes és színházi zeneszerzők közé tartozik. 1991 óta közel 130 színházi és táncelőadás, valamint 23 film és több reklám zenéjét is ő szerezte. A munkáját többször díjazták, fontosabb nemzetközi fesztiválokon lépett fel. Sajnos az említett alattomos betegség megváltoztatta az életét, és amikor a vérrákos betegek sikeres kezelésére alkalmas CAR-T gép beszerzése a járványhelyzet miatt elmaradt, tudta, hogy tenni kell valamit. 

– Mikor betegedett meg és milyen befolyással volt a betegség az életére? 

drago14213– A betegségem 2011-ben kezdődött. Hosszabb ideig tartó hátfájás miatt fordultam orvoshoz, és néhány vizsgálat elvégzése után megtudtam a diagnózist – plasmocytoma (plazmasejtes daganat). Ez a betegség a vérrák egy ritka formája, amely károsítja a csontokat, de idővel a test összes szervére is kihat. Egy ilyen betegség miatt az élet sok szempontból megváltozik. Olyan korlátozások következtek az életemben, amelyeket korábban nem ismertem. A gerincsérülésem miatt hamarosan fel kellett hagynom a harmonikázással, ami addig az első hangszerem volt, így most már csak a zongora a zenei alkotásom hangszere. A plasmocytoma-kezelést vérképző őssejt-transzplantáció, kortikoszteroidok és biológiai gyógyszerek kísérik, amelyeknek pedig számos mellékhatása van (rossz közérzet, rosszullét, álmatlanság, energiahiány). Megváltozott a világ- és az életszemléletem is – egy gyógyíthatatlan betegség fényében más értelmet nyernek a dolgok, sok szempontból pozitívabban látom a világot, mint a betegségem előtt. Ilyen helyzetben ugyanis az ember megtanulja elválasztani a fontost a nem fontostól, a jó dolgokra összpontosít, és elvet mindent, ami terhelő lenne számára.

– Hogyan került a jótékonysági akció frontvonalába, illetve miért döntött úgy, hogy segíteni fog az önkéntes pénzadományok gyűjtésében?  

– Régóta követem az új kezelési módszerek fejlődését, mivel tisztában vagyok azzal, hogy a jövőm ezektől függ. Az orvosommal, prof. dr. Samo Zver hematológussal gyakran beszéltünk a CAR-T módszerről, ennek a kezelésnek a bevezetéséről hazánkban. Egy ideig úgy tűnt, hogy ez valóban meg is történik. Aztán sajnos jött a járvány, hirtelen minden leállt, nem kaptunk új információt, zsákutcában találtuk magunkat. A remény, amely addig élt bennünk, betegekben, lassan kezdett elfogyni, ezért tenni kellett valamit. Minden, ami ezután következett, spontán módon és gyorsan történt. Egy nap találkoztam Ali Žerdinnel, a Delo szombati mellékletének szerkesztőjével, aki ismerte a problémát, és megállapodtunk egy cikkről az újságban. Néhány nappal később elküldtem a cikket, amelynek megjelenése után nagy mozgás kezdődött. Az emberek elkezdték megosztani a szövegemet a drago14212közösségi médiában, elkezdődött az adományozás, amely napról napra csak fokozódott. Közben hét jótékonysági koncertet is adtam a YouTube-csatornán keresztül. Ugyanakkor az akciónkkal nyomást gyakoroltunk az államra, amely végül csatlakozott az akcióhoz – forrásokat biztosít a CAR-T terápiákhoz szükséges helyiségekre. Összesen közel 800 ezer eurót sikerült összegyűjtenünk, valamint egy névtelen adományozó plusz egy CAR-T gépet vásárolt, így most három érkezik. Remélhetőleg az év végén működésbe helyezik őket.

– Tekintettel a betegségére mit jelent az új terápia az Ön számára?

– A plasmocytoma gyógyíthatatlan betegség, én a tíz év alatt kimerítettem a klasszikus orvosi kezelés által kínált lehetőségeket. A betegség rezisztenssé válik a gyógyszerekkel szemben, és ez általában a beteg halálát jelenti. A CAR-T módszer, amely során a szervezet limfocitasejtjeit genetikailag úgy módosítják, hogy azok képesek legyenek felismerni a rákos sejteket és meg tudják támadni azokat, új lehetőség azon betegek számára, akik már kimerítették az összes többi módszert. Számomra az életet jelenti.

 

 

MCSi Design